柳红和儿子子尤
病中的子尤
柳红是经济学家吴敬琏的学术助理,但目前的社会知名度可能还不及她15岁的儿子子尤。
准确地说,子尤是一位身患癌症的少年,他的故事因出书、李敖大陆行的专程看望及诸多媒体的广泛报道而广为人知,母亲柳红的名字,却因种种原因只在小圈子中流传,而事实上,她同样是这个故事中不可或缺的主角。
一直对自己儿子的教育倾注心血的柳红,在儿子患病后,展现出了巨大的人格力量。
母亲拯救儿子的故事很多,柳红的特别之处在哪里呢?这便是我们试图发现和展示的。
温馨的家
在我的印象里,柳红的着装从来都是那样得体考究、鲜而不俗,她的谈吐从来都是那样恬静平和、坦荡达观,尤其谈及吴老的学术思想时,她的神情之中总是充满一种特有的对真理孜孜以求的执著。
我第一次见到柳红是在何时何地因何事由,已经全无记忆了,但第一次到柳红家,却让我感受颇深。
柳红的家三室一厅,每个房间都很小,可这里装满了温馨、情趣和学问。进门对面的墙壁上,数百种铅笔刀构成了一个带有童话色彩的世界;卫生间门口不足一平方米的空间里,近千张光碟林林总总,展现着历史的跨度;柳红的书房除了各色书籍从书柜里溢到房间的每一个角落外,书房的顶部贴满了柳红的母亲练习书法时废弃的“墨宝”;卧室的屋顶很规整,一篇《千字文》占据整个空间。柳红告诉我,她和儿子经常躺在床上,边读边背。遗憾的是,在这温馨而浪漫的空间里,已经不见了子尤父亲的痕迹。子尤说这样好,以前父亲在家的时候,他和母亲不敢也不能把家搞得如此情趣盎然。
柳红作为吴老的学术助理,除了和吴老见面商讨工作或参加一些必要的学术活动外,多数时间都是在家里帮助吴老整理文稿,编纂著作。因此,柳红和子尤在一起的时间还比较多,柳红说听到子尤放学回家的门铃声是她每天最快乐的一瞬间。那一刻,她总会跑着去按动开启楼门的按钮,冲着对讲机和儿子打招呼,然后打开房门在楼道里看着儿子走上六层的台阶。
幸福的转折
2004年3月24日下午的生物课上,子尤疼了好几天的肩膀更疼了,接着渐渐蔓延到右半边身子疼。不知什么时候他就呼吸不顺了,不断深重地喘气,越来越急促,吓得旁边正上课的同学问是怎么回事。他强装笑容说没事,痛苦地将手里的生物课本揉成一团,而他的心中已经是翻江倒海一般。
随着全班同学奇怪地注视着他的目光,老师让一个男生陪他出去打电话,他走出后门,就再也走不了了,他一屁股坐在地上,靠着墙吃力地告诉同学家里的电话号码,同学飞跑下楼,消失在视线之外。这时,从办公室里走出一个子尤不认识的老师,他看见子尤靠在墙上呻吟,说:“我马上去叫人。”
子尤的妈妈不久就被电话叫来,于是他躺在担架上被抬下楼,又进了门口的救护车呼啸而去,妈妈在身边陪着他。
在子尤住进医院后,柳红就停止了她自己的工作,而以专业护理的身份照顾子尤,同时她还查阅了大量的有关医学书籍,并参与了治疗方案的制订。
正是这种对学术及对生活情趣的追求,柳红也把家庭的温馨带到了医院,病房的墙壁也变换了颜色。柳红说这里因此成为医生、护士喜欢光顾的地方。
柳红说这就是他们的本色,他们无非是把原来的生活带到了病房里,正是一种文化的浸润和一种严谨的生活态度让他们在逆境中表现出生命的尊严和对美的孜孜追求,因此呈现出一种天然的优雅。
一套异样的治疗方案
在每一步关键时刻,柳红总能作出正确决策,并主导治疗的整个过程,因此能取得惊人的成绩。柳红说这些成就的背后,其实是与同事、朋友的支持分不开的
在子尤生病前,柳红是吴老的学术助理。近年来,吴敬琏几乎全部的著作及个人传记都与柳红的名字密不可分。我相信,许多人都和我一样,初识柳红,正是因为她和吴老的工作关系。
2005年2月,柳红作出重大决定,让子尤离开血液科,出院,接受中医中药的治疗。这是子尤患病后的第330个日子,此时他正处于肿瘤切除后很不稳定的时期,稍有点医学常识的人都知道,这样的决定几乎是一种冒险。
子尤出院回家的那天,他的血小板计数是0。正常人应当是10万至30万。对于她这样一位曾在迷惑的商业陷阱间穿行,在冰冷的法律责任面前勇敢承担的不平凡女性来说,这次的决定却关乎自己最爱的人的生命,而她还是作出了超越常人的抉择,让儿子出院。
此后,为了安全保障,他们住进北大校医院,在经历了血小板引起的各种出血症以后,又于2005年“十一”决定回家养病治病。事实再次证明了她的独特判断力。
其实,在几次子尤的生命危机中,她都表现出了一个母亲最深沉的爱和作为一位监护人的尊严与勇气。正是这些决定,让危在旦夕的子尤的生命一直延续着,到现在已经20个月了。
子尤发病的第二天,医院告诉柳红,这是一个走到哪儿都很难做的手术,因为血管已经包住了肿瘤,子尤可能下不了手术台。
柳红不知道儿子得的是什么病,她只知道这病很要命,而且必须马上开刀。她不祥的感觉是,“开刀,可能会失去儿子”。柳红进不是退不是,被悬在了半空。“我需要一点时间,需要一点时间,我要知道儿子得的是什么病。”
26日早上,已经几天没上班的柳红给吴敬琏家里打了一个电话,告诉子尤长了肿瘤要做手术。“当时是周老师接的,我和吴老师这么多年,在个人事情上从来没有麻烦过吴老师,但这次人命关天,就只好找他了。”
周老师马上想到咨询自已在美国做肿瘤医生的女婿彭医生。没过多久,柳红接到了彭医生的电话。经过一番交流,彭医生建议她化验肿瘤标记物,先明确诊断,再确定治疗方案。子尤的CT传到了美国,柳红日夜兼程地向专家们讨教每一个自己要知道的细节。此时,伴随她的还有一篇重要论文,它出自德国的癌病专家,是一篇对畸胎瘤病理的详尽分析和治疗建议。
她这才知道,国外医学界与国内相比有多大差距。
在这些材料的基础上,柳红确定“先化疗后手术”的方案,这与国内“先手术后化疗”的传统方式恰恰相反。柳红要以一个外行的身份,说服内行的医生。
她再次想到了吴老,她希望吴老能出面和大夫在周末见一次面。
吴老与医生会面后,这套完整的方案得达成。(蔡文)
知识赢得生命
2004年6月,柳红快14岁的儿子子尤被确诊患有恶性肿瘤。
柳红在无限痛苦后作出理性决定,先对病情研究,结合医学知识参与选择治疗方案。并把子尤患病、住院、手术、康复过程等各个细节通过“急告”的方式告之朋友和社会。
其字里行间透露的不仅是爱、尊严、对待生命的态度,还有一种乐观向上及对他人的感怀。一个母亲在对待患病孩子表现出的无私之爱,也许在任何一个时代、任何一个社会都很普遍,但柳红在子尤生病过程中表现出来的勇气、决策、参与治疗方案制定和对医生价值、病理知识等的思考,却反映出一个社会转型中的独特情感。
有人也许会说她是吴敬琏的学术助理,可以获得思想上和技术上的支持,清醒地一步一步前进。柳红也认为她和儿子是幸运的人,得到了很多好心人的帮助。她看到许多病友,或是没有能力了解、参与治病的决策;或是简单地把生命交给医生处置;或是投医问药走了太多的弯路,延误时机;或是无处借钱、无钱医治等等。因此才凸显出她的人格魅力和社会意义。
在做这组报道中,柳红反复强调不要强调她的身份,她愿意把自己治病过程中获得的经验教训和心得拿出来与他人分享,目的是想给具有同样经历的人一些启示,这些用生命代价换来的经验也许会对更多的患者有所帮助。
这种严谨、认真、低调、内敛的人格魅力,让我们深深感受到一个经济学人的人生态度,以及她背后参与者的精神诉求。
柳红的声音很轻柔、很平和,丝毫感受不到这是一个在医院度过一年半时间的病人家属。柳红说她与子尤都很快乐,从来没有过精神不振和邋遢的样子,他们的病房也被布置得很漂亮,他们的衣服也很漂亮。
“把病房变成家”,就可以看出他们的快乐发自内心,并散发给其他人,而不是想获取同情或者怜悯,这种乐观和表现出来的尊严自然让人钦佩。
他们的“家”经常有医生前来谈笑风生,柳红说她与医生们的关系更多的是朋友,因为每一个医疗方案都是大家共同商量、然后完成,所以在现今复杂的医患关系中显得尤其突出。
儿子肿瘤手术后出院时,她看到医药费清单上显示的:纵隔肿瘤切除术252.60元,令她震惊。那是一个由四位手术大夫上台、持续了数个小时的手术,真是有着高强度、高技术、高智慧、高消耗、高风险和高度不可替代性。由此可见,现行体制对于手术医生的评价的不合理。被掩盖着的体制问题,其实是很多与医疗服务相关的矛盾的根源,包括医患关系。于是她著文《从一例高难度的纵隔肿瘤切除术看外科大夫的价值》。
这些,都是她与其他病人家属的不同之处,也许正是她的闪光点。总在发现别人没有发现的东西,同时用严谨的科学方法去求证问题所在。
子尤生病期间,她读了有关纵隔肿瘤的教科书、中英文献,咨询了许多肿瘤科、胸外科、血液科专家,甚至于关键时刻,还想出以开会的方式做决策。
参与治疗的整个过程,不依赖医生单方面的判断,不仅实现了医生与病人的平等,还实现了医疗的透明化,也创造了一个比较好的医学与人文相联的案例。
2005年“十一”,柳红做出决定,让子尤回家,目前他们在接受中医治疗,同时也开始了新的生活。比如为《癌症康复》杂志写专栏,他们把共同经历的一个故事的两个方面分别写出来与病友交流,希望有更多人能分享他们的经验。
这固然有其自身的条件,学识,可以成就她用个人力量改变儿子的命运,或者说用她的力量弥补一些还不够发达的医疗制度和技术中的某些环节,但也说明了一个人在生命逆境的勇气和智慧。
柳红说,快两年的时间里,他们的许多病友甚至是临床位的病友先后死去,给他们很大的震动。如今,对于生死,疾病、身体、健康、亲情、友情,他们都有了一份难得的理解。所以他们从容快乐地过每一天。
在肿瘤医院化疗时,柳红还写过一篇文章,叫《癌症,让我们说出来》。那是她看到很多癌症病患家属不敢让病人知道真相,怕承受不了打击,这样病人难以与医生配合,致使治疗推进不利。而我们这个社会至今对癌症讳莫如深,其实,癌症正在变成常见病、多发病,未来一段时间,将是癌症的高发年代,所以亟需普及关于肿瘤的相关知识,使大家提早对它有所认识,防治结合。
“这一年我没有工作,只研究治病,护理、医学研究、看书,偶尔写一点儿文章。”柳红说她感受最深的是爱,她纠正了自己在过去平安时的一些判断,一个孩子的病,焕发出来的友爱是无私和巨大的,在子尤危在旦夕的时刻,柳红曾告诉朋友,这些将是她未来生活的动力。柳红甚至说,她由此看到了这个社会的希望,尤其是来自草根阶层的人们,他们一直以一种合乎真善美的道德在生活传承着。那是一种不可更改的力量。(吴小曼)
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