——关于白血病患儿的调查

我爱祖国的蓝天2005-11-22

11月20日上午，在郑州金博大广场，志愿者现场报名、抽取血样。

　　核心提示

    11月20日上午，在郑州金博大广场，由省红十字会等单位组织的“救助白血病患儿征募志愿者”公益活动，在寒风中热情开场。

　　11月18日本报新闻视点版报道的周口淮阳少年高源患白血病而无力继续治疗的情况，得到中国少年儿童基金会的高度关注。

　　前些时候，信阳籍3岁小黄冠患白血病的事经媒体报道后引来爱心如潮。

　　白血病，老百姓称它为“血癌”，目前已成儿童死亡事故中排名第二位的“杀手”。

　　当人们的视线一次又一次地被白血病患儿牵过去的时候，总有一些疑问挥之不去:咋有这么多孩子得白血病？该如何避免自己的孩子患上白血病？对那些患上白血病的孩子该如何救治？社会该为白血病患儿做些什么？

　　有多少孩子患白血病？

　　11月21日，省肿瘤医院血液科无菌病房内，一位年轻的母亲为她的孩子掖了一下被角。她的孩子患上了白血病，为了照顾孩子，她在无菌病房内陪护孩子已有10多天了。医生说，孩子刚刚做过骨髓移植手术。

　　白血病临床症状主要是发热、出血、贫血、浸润(如小腿疼痛)。类似的病例，省肿瘤医院每年收治大约200例，至今收治的患者近千人。

　　据流行病学统计，我国白血病自然发病率约为4/10万，约有400多万患者，每年新增约4万名白血病患者，其中50％是儿童，并以2～7岁儿童居多。

　　省肿瘤防治办公室陆建邦介绍，白血病发病率调查是以三年为一个时间段进行统计的。1974年～1976年三年死亡回顾调查资料显示，河南人口普通死亡率为2.59/10万，在全国29个省市自治区中位居第13位。1990年～1992年三年1/10人口调查资料显示，河南人口普通死亡率为2.79/10万，低于全国平均水平3.53/10万。1996年～1998年三年15市县登记报告资料显示，河南人口普通死亡率为2.56/10万。

　　2003年我省101种疾病死亡人数统计中，患白血病死亡的为269人，白血病患者普通死亡率2.53/10万，其中20岁以下的占多数。

　　省红十字会宣传部部长张书环说，按照3/10万的人口发病率推算，我省白血病患者大约为10万人。

　　省肿瘤医院血液科主任魏旭东认为，因儿童造血系统发育不完善，免疫力差一些，相对成年人更容易受不良诱因影响而患白血病。

　　越来越多的迹象表明，近年来，儿童成了白血病的高发人群。来自全国各地医院的统计数据也在支持着这个结论，仅哈尔滨血液肿瘤研究所去年就收治了1500多例儿童血液病患者，其中白血病患儿高达80％。

　　那么谁是儿童白血病的罪魁祸首？

　　都是“装修”惹的祸？

　　北京儿童医院小儿外科主任医师臧晏经过半年调查发现，在她问诊过的白血病孩子当中，近90％的孩子家中近期都曾经装修过，而且不少孩子家里还是“豪华装修”。一份统计表明，在一家儿童医院血液病研究所10年收治的1800多名白血病患儿中，有46.7％的孩子家里在发病前半年内装修过。

　　臧晏的调查结果经媒体公布后，北京市民纷纷请环境检测机构对住房进行检测。有关部门怀疑所谓装修引发白血病的说法来自商家的蓄意炒作。

　　目前医学界对白血病的病因尚无明确的研究结论，学者们怀疑白血病的发生首先是因环境引起。

　　11月19日央视报道，有关部门对孩子们使用的涂改液进行检测发现，其中含有对人体有害的苯。

　　医学界对于白血病的病因，虽无定论，但已有共识。

　　家族中有白血病史者其患白血病的可能性比一般人群高15倍左右。双胞胎中，如果一个患了白血病，则另一个患病的危险就很大。

　　环境因素方面，专家怀疑含有苯及苯的同类物如皮革、油漆等长期接触可能导致白血病；过量接触放射线有可能导致白血病；一些药物的滥用可能导致白血病。等等。

　　白血病是“不治之症”？

　　“青少年恶性肿瘤病症中，白血病的发病率位居第一，可以说它是癌中之癌。但白血病并非像一些人想象得那样可怕。”省肿瘤医院血液科主任魏旭东说。治疗白血病就像打仗，如果首战告捷，也就是第一次化疗能杀死大部分的坏细胞，缓解了病情，预示着以后的治疗会比较顺利，否则将是凶多吉少。

　　对一个健康人来说，体内白细胞的含量达到2万个就偏多了，而白血病患者体内的白细胞含量会超过这个数字，如果超过5万个那就属于高危病人了。

　　白血病临床上分两大类，即急性淋巴细胞性白血病(急淋)和慢性非淋巴性白血病(非急淋)。从疗效上看，非急淋治愈率为40％～50％，急淋高危者治愈率一般在50％左右，低危者治愈率可达60％～70％。临床上，低危病人占大多数，低危患者中女孩子多一些。相对于成年人患者(化疗20％～30％治愈率，移植50％～60％治愈率)，白血病患儿的治愈率还要高一些。

　　魏旭东说，经过近20年发展，治疗白血病的水平大大提高。采用个体化治疗措施，根据患者病情的轻重控制化疗的药量，可使副作用大大降低。化疗常用药物有环磷酰胺、阿糖胞苷、柔红霉素等，以及一些疗效好的药物如去甲氧柔红霉素，患者康复的希望在不断增多。

　　化疗一般隔一个月一个疗程，这样持续治疗，男性需要3年至3年半，女性需要2年到2年半可以治愈。有些病人单纯通过化疗可以治愈，有些需要在化疗之后进行造血干细胞移植治疗。

　　据新华社10月26日电，国际著名血液学杂志《BLOOD》网络版日前刊登了浙江大学医学院附属二院一课题组的最新研究进展:白血病的产生是由于PTPN11基因编码中的蛋白质Shp—2在作怪。也许，不久的将来，人类将完全战胜白血病这个恶魔。

　　救命的骨髓在哪里？

　　造血干细胞移植往往成为白血病患者的“救命稻草”。

　　医学资料表明，骨髓移植治疗白血病的成功率相对是较高的。

　　造血干细胞配对成功率同卵(同基因)双生兄弟姐妹为100％，非同卵(异基因)双生或亲生兄弟姐妹是1/4。由于独生子女家庭的普遍性，高相合率人群减少，今后移植主要在非血缘关系供者中寻找相合者。

　　然而在非血缘关系的异体移植中，造血干细胞的亲和率只有四百分之一到一万分之一，人类非血缘关系的HLA型别中，在较为罕见的HLA型别中，相合几率只有几十万分之一。要给众多的白血病患者带来生存的希望，必须有众多的捐赠者，有一个配型丰富的巨大造血干细胞资料库即骨髓库。

　　据悉，目前中国造血干细胞捐献者资料库入库资料约30万份。这一数字还远不能满足治疗的需要。我国台湾省的中华骨髓库入库资料约20万份，美国骨髓库入库资料约为500万份。一份数据表明，在美国，每100个人中就有2人愿意捐赠骨髓；在中国大陆，每100人中仅有0.01人愿意捐赠骨髓。

　　在不少人眼里，捐骨髓就是敲骨击髓。传统方式的“敲骨击髓”，是通过局部麻醉，在骨盆上扎几个针眼，进行抽取。

　　事实上，后来人们发现用药物可促使骨髓腔内的造血干细胞增多，使造血干细胞外溢到血液中来，血液循环时，就可以通过细胞分离机，将血液中造血干细胞富集起来，其余的血液仍输入体内。

　　这种方法经十几年检验，安全率在99.9％以上。捐献者只需捐出50～150毫升造血干细胞，就可能拯救一个人的生命。供者所捐献的造血干细胞，只占人体内造血干细胞总量的0.3％～0.5％。在完成采集后，供者的造血干细胞会迅速增殖，在一两周内完全恢复，对供者健康不会产生任何不利的影响。

　　然而，一些报名捐献骨髓的志愿者还是“临阵脱逃”了。

　　中国造血干细胞捐献者资料库管理中心主任洪俊岭日前向媒体透露，目前全国骨髓初配成功的有2000多例，但最后实施成功的只有270例。未实施成功的原因有很多种，其中有20％是因为骨髓捐献志愿者中途反悔。

　　省红十字会宣传部部长张书环说，我省骨髓初配成功240例，其中有8％～9％的志愿者反悔。

　　记者注意到，在11月20日的公益活动中，省红十字会工作人员对前来报名的志愿者反复强调:必须是经过慎重考虑的，对捐献造血干血胞有充分认识，必须参加过义务献血，必须征得家人的同意，除留下本人的联系方式之外，还要留下至少两位亲友的联系方式。张书环说，这么做就是想尽量减少报名后又反悔的情况发生。

　　据了解，中国造血干细胞捐献者资料库河南分库于2001年8月17日筹建。目前，我省已有24000名志愿者填写志愿书，抽了血样，已有21500份志愿者血型HLA型别资料上传到中国造血干细胞捐献者资料库。

　　治病的钱从哪儿来？

　　截至11月20日，社会各界为患白血病的小黄冠捐款已达26万元。当初，高昂的治疗费用曾使小黄冠的父亲离他而去。

　　“小黄冠真有福，真幸运！”在省肿瘤医院血液科病房里，一位白血病患儿的母亲这样说。

　　羡慕小黄冠有好运气的不止一个人。这样的故事在医院里不断上演着:

　　“妈妈，我不想治了，太贵了，让我死吧……”这是一位12岁的患白血病小女孩说出的话。虽然骨髓配型成功，但还面临巨额的医疗费用，她却选择了一条让成人无法接受的路。一位医生在医院目睹了这令人心碎的一幕，他说:“当时，我的头脑空空，有一种说不出来的疼痛。”

　　魏旭东说，当医生多年来，类似的情况他遇到过多次，一些白血病患儿和家人因为资金难以为继而含泪离开了医院。

　　一名白血病患者治疗所需费用一般在20万元至30万元之间，如果选择疗效更好的药，费用也就更高。如去甲氧柔红霉素每支3000元，有的患者一天的住院治疗费用就高达8000元。这笔费用对普通的中低收入家庭来说，无疑是一个天文数字。

　　事实上，许多白血病儿童从一开始就放弃了治疗。以郑州市儿童医院血液科为例，2004年至2005年该院确诊白血病患儿50人，其中只有不足5人接受治疗。

　　目前，政府还没有设立针对救助白血病患儿的专项资金。许多白血病患儿的家长往往选择求助于新闻媒体和社会，但能否募得治疗所需资金则很难保证。

　　据悉，郑州红十字会于今年8月22日向市政府提交了《郑州市中小学生实行住院医疗互助金实施方案(草案)》。

　　《草案》规定，学生每学年缴费的金额为50元，对白血病等大病治疗费用，可由互助金支付。

　　发生的医疗费用的50％由中小学生家长自理，50％由中小学生住院医疗互助多分级支付，所花的医疗费用越多，报销比例也越高。其中医疗费用1000元以上至5000元(含5000元)的部分为70％，5000元以上至1万元(含1万元)的部分为80％，1万元以上的部分为90％。这项制度目前正在论证之中。

　　对于我省白血病儿童来说，如何解决他们的救助资金来源，显然已成为一个不可回避的社会问题。（记者汤传稷）