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癌症,让我们说出来!

我爱祖国的蓝天2005-9-22

    两位可敬的前辈苏·桑塔格和董辅礽,时隔近三十年,前者去法国尝试新的治疗;后者美国参加试验,她(他)们向公众讲述的方式不同,但是对待癌症的态度和身体力行的努力是一样的在肿瘤院的病房里,置身于癌症患者中间,读苏珊·桑塔格《作为疾病的隐喻(Illness as Metaphor)》(上海译文出版社2003年12月),感受着与苏珊的心之间的共鸣,并激动着这共鸣。

    今年三月,未满十四岁的儿子被查出一纵隔畸胎瘤且发生恶变。从此,我们开始了艰难、曲折、猛烈的治疗。催促我写下这个题目的就是半年来我看到和感到的一切,特别是接到友人电作家陆星儿去世的消息。我并不认识陆星儿,甚至不是她的读者她是我两位朋友的朋友。使我在心里感到和她有联系是得知她罹患癌症。再早几天,朋友跟我说陆星儿尚不知道自己的病时,我便表示了由衷的遗憾。我还暗自希望这篇文章她能看到。然而晚了,这使很伤感。同病房的山东老汉一再对人说:“我得的是肝囊肿”。我悄悄问他的儿子为什么不告诉他实情,回答说,告诉他,他就不治了。而另一位病在医院里可以直来直去地调侃,回到家则难以面对街坊邻和老同事,精神负担很重,只有躲到乡下才好过一些。还记得电影演员于蓝女士在电视上讲丈夫田方患癌症,她(他)们彼此藏在心里,至死没有说出来。

    人们怕而不说。怕什么呢?怕死吗?不尽然。人皆因病而死,并没有其他病像癌症一样被隐瞒。隐瞒使患者不得不独自承受身体和精神之痛。而孤独是人最大的不幸。

    苏珊·桑塔格1933年出生于纽约,她与西蒙·波伏娃、汉娜·阿伦特三位被认为是西方当代最重要的女性知识分子。二十世纪七十年中期她患乳腺癌,医生对她宣判了死刑。病友们深陷癌症的种种幻象不能自拔的情形,使她从个人的恐惧和绝望中摆脱出来,变得十分冷静。她去法国尝试当时还鲜为人知的一种化学疗法,经过两年半化疗,她被治愈了。她看到,隐喻性的夸饰扭曲了患癌的体验,妨碍了患者尽早地寻求治疗,或妨碍了患者作更大的努力求得有效治疗。她深深地为癌症恶名加诸于患者的痛苦而愤怒,写下《作为疾病的隐喻》。她说她的目的是平息想象,而不是激发想象;不是去演绎意义,而是从意义中剥离出一些东西。她以生命的经验和思考,拨开笼罩在癌症上面的迷雾,告诉世人真相。

    大约在2000年,苏珊·桑塔格再一次罹患癌症,那是个新的原发癌,而不是上一次的转移。她热切地谈论癌,谈论自己作为癌症病人的感想。她说:“我们都认识一些患癌症的人,亲戚、朋友,或者我们每一个人都有可能在生命的某一天发现自己患了癌症。我想鼓励人们去争取最好的疗。如果得到了正确的治疗,大多数癌症是可以治好的。因此,我才这么热切地谈论它,打破禁忌。”此时此刻的我,也怀着同样的心情。

    英文癌症(cancer)的命名来自希腊语的karkinos和拉丁语的cancer,其意都是crab(“蟹”),据说灵感来自肿瘤暴露在外的肿大血管与蟹爪酷似。而在美丽的汉字中,“癌”这个字格外难看。有这样一种比喻:病字旁表示人生病,三个口表示很多人,山表示土堆。许多病患被送到山上,埋成土堆。由此看来,中文和英文中的癌字都是一种比喻,而不是像心脏病、高血压这类字眼。想来可能源于它的不可知性。正是医学未能解释其发病原因,给人们留下了一个大的想象和猜测空间,编织了癌症的神话。

    神话之一:癌症人格

    据说“对情感的持续不断的压才导致了癌症。”“人们深信存在着一种易患癌症的性格类型。”于,疾病就被认定为患者自己要对其负有一定责任。因为“癌症人格”的设定,患者常常被视为生活中的失败者。当人们面对或背对患者窃窃私语时,患者会反复问:“为什么是我?”久而久之,他(她)自己仿佛真的认为自己具有某种癌症倾向性格了,感到自卑和羞耻。

    其实,关于癌症人格的传说可以被轻而易举地破解。只要对未患癌症的人群作一个调便会发现,大部分人称自己的生活多不如意,精神抑郁、受过创伤、压力过重等等。所谓的“癌症人格”不过是一种人类普遍的生存境况而已,并非患癌人独有。 

    神话之二:人对疾病战无不胜

    人类是与疾病相伴随的。疾病熬是一个自然过程。然而,不知从什么时候开始,人们接受了这样的概念,即人对疾病战无不胜,实际上是说死亡能被战胜。苏珊注意到,在整个现代历史中,有关疾病的思考倾向于不断扩大心理疾病的范畴而一旦生理疾病被看作心理疾病,它就变得不那么真实了。可不是吗?心理学上的解释在此地似是而非,因为它隐含了这样一个逻辑:既然疾病是心理因素造成的,凭着心理因素便可以治病。如此一说,何来死亡?由此可以看到人类对于疾病的生理方面的理解不仅贫乏,还与妄想相伴。无独有偶的是,这种对于疾病的心理学的解释再一次把责任置于患者身上。

    神话之三:病魔的隐喻

    苏珊·桑塔格认为,没有比赋予疾病以某种意义更具惩罚性的了。她指出两种情形:首先,心最深处所恐惧的各种东西,比如腐败、污染、反常、虚弱,全都与疾病划上了等号。疾病熬身变成了隐喻。其次,藉疾病之名,这种恐惧再被移植到其他事上。疾病变成了形容词。对邪恶的感受被影射到疾病上。而疾病则被影射到世界上。在我们的社会里这样的隐也被广泛地使用着。比如,针对腐败,会说,它像癌症一样,或说挖掉这个毒瘤等等。如此,病,连同患病的人都成了社会排斥和驱逐的对象。试想,当患者听到自己的病名被当作邪恶物的比喻时,会是怎样的心惊肉跳,惟恐避之不及。

    神话之四:癌症=死亡

    这是最极端的神话。据说有相当比例的患癌人就是在得知病情后被“吓”死了。然而,无数事实表明癌症不等于死亡。对于癌症,问题并不在于是否能治愈,而在于如何有效地治疗。而且现代医学也表明,许多病人是可以被治愈的。还有许多人即使不能治愈,也可以延生命改善生存状况。像糖尿病、高血压、冠心病等等并非“不治之症”,有多少人被治愈了呢?大多数人带病生存和工作。如今,肿瘤已是常见病多发病,许有一天它变成一种慢性病。

    1966美国通过的联邦法律《知情权法案》,将“癌症治疗”作为不得公之于众的事项列入排除条款。随着神话的瓦解,在美国,医生和病人之间谈论癌症早已不是禁忌。有临床表明,当病人对病情有了充分了解,其求生欲望会促使他(她)和家属、医生齐心协力,主动配合各种治疗和护理,积极行康复训练,比蒙在鼓里的患者疗效要好。

    前不久经济学家董辅礽先生患癌症不幸去世。学生师友给予董老师高评价。然而大家忽略了董老师个特殊的功绩,也是他人生精彩的谢幕--那就是去美国参加治癌新药的临床试验。这一次,他把自己作为一名学者在科学上勇于进取和探索态度用在了治病上。《赴美就医记》的从容讲述,显示出他人生的更高境界。与本文相关的是,董老师介绍了在美国治病与中国的不同之处:

    “在进入治疗,医院就发给我许多有关此疾病和治疗的资料,其中有国家癌症研究所编印的各种资料,如《你对结肠和直肠癌需要了解什么》、《化疗和你--癌症治疗期间自我帮助指南》、《癌症患者在治疗前、治疗中和治疗后的饮食提要》等,有杜克大学综合癌症中心和杜克大学医院编印的各种资料,如,《你并不孤独》、《照顾你自己》、《疗指南》、《预防和治疗口腔问题》(化疗可引起口腔和嗓子溃疡、干燥或疼痛等)、《静脉保护》(因为化疗可能使静脉产生疤痕组织,使针头难以扎入等)、《低血液计数》、《性生活与癌症》等,还有医药公司就所用药品的详细介绍等。这些资料告诉病人如何应对疾病,如何配合治疗,特别是详细地告诉病人治疗中可能产生的各种副作用以及如何防止、减轻和应对,在什么情况下需要即时找医生,如何安排生活工作,鼓励病人做他认为最重要的工作以及作运动等。显然,这对提高治疗效果是有帮助的。”

    我的亲身经历告诉我,美国医院的这种作法对于病人太有好处了。我们经历了四个疗程的化疗,其中的担惊受怕和副作用带给我们的创伤和痛苦至今还包围着我们。我多么渴望有相应的知识辅导,然而更多地是靠自己一点一滴的摸索,广泛咨询,记化疗日记,总结经验教训。而美国作法的前提是癌症不再成为禁忌,可以开放地谈。在中国,虽然2002年9月1日开始实行的《医疗事故处理条例》中,将“未如实告知患者病情”一项作为对医疗机构的责任人给予处分的依据,事实上,据我在医院观察,患者家属往往恳求医生不要告诉本人。而这样一来,有些治疗方案因无法得到病人的理解而难以实施 

    世界卫生组织(WHO)去年发布的《世界癌症报告》显示,2020年全世界症发病率将比现在增加50%,全球每年新增癌症患者人数将达到1500万人。目前在发展中国家,80%的癌症患者都是在患病晚期才被发现。而在发达国家,比如美国,由于癌诊断技术和治疗技术的进步,再加上戒烟运动的作用,癌症发病率与死亡率经过几十年的上升之后已经趋平。从1994年到1998年期间,每年减少1.4%。从1998年到2002年期间维持在这一水平上。而我国卫生部提供的数据显示,二十世纪七十年代初,我国癌症发病人数为九十万,死亡七十万人;二十世纪九十年代初的发病人数增至160万,死亡130万人。2000,癌症发病人数约180万-200,占世界总数的五分之一,死亡人数140万-150万,占世界总数的四分之一。近年来,我国的癌症发病率与死亡率呈明显上升趋势。另据最新癌情监测资料显示,北京市每年肿瘤新发病例达两万人。

    如此来势汹涌,意味着癌症随时可能访我们自己或家人。因此,我们亟需瓦解关于癌症的诸种神话,营造一个开放的环境,普及相关的医疗教育。半年前,我对于肿瘤毫无概念,似乎它与我无关。其实,肿瘤早已走近,我们的家庭、亲戚、朋友中就有肿瘤患者。而通常我们的态度是只要没有事到临头就视而不见、讳莫如深。在医院里,我看到许多可爱的人和家庭,她(他)们同时承受病痛和享受亲情,我也经历了许多口未开泪先流的伤痛场面。这总使我心里鼓涌着冲动——癌症,让我们说出来!

    两位可敬的前辈苏珊·桑塔格和董辅礽,时隔近三十年,前者去法国尝试新的治疗;后者去美国参加试验,她(他)们向公众讲述的方式不同,但是对待癌症的态度和身体力行努力是一样的。大约也是经过这三十年,两个国家的癌症发病率、存活率、死亡率呈不同方向的变化,美国在好转中国的情形趋严峻。它不仅是医院和医生面对的问题,还需要社会上许多朋友的努力。(柳红  《谁的青春有我狂》作者子尤的母亲)  

 

来源:文汇报