|
今日话题
关注“儿童白血病救助专项资金”
嘉宾：成都市红十字会秘书长郭勇强先生、爱心市民任先生、白血病患儿家长曹正宣女士、市儿童医院血液肿瘤科徐鸣主任
傅艳简介
傅艳，《成都晚报》社会新闻记者。１９９２年毕业于川北医学院临床医学专业，２００１年６月应聘进入新改版的《成都晚报》社会新闻部至今。
从事新闻工作４年期间获得了由市委、市人大、市政府、市政协颁发的“建设成都贡献奖”，第十三届“成都十大杰出青年”，中央电视台“第二届中国记者风云人物”，成都市三八红旗手等。
获奖代表作：《艾滋剧团成都公演》获国家卫生部首届“全国卫生好新闻”一等奖，中国晚报新闻奖２００３年度二等奖，四川省新闻奖２００３年度系列报道一等奖；《四川骨髓库启动》获四川省新闻奖２００１年度一等奖等。
大家好，我是傅艳。５月１８日刊登的《娃娃们何时不怕得大病》一文，对上海市已经成功开展了十多年的“少儿住院互助基金”的情况进行了介绍和讨论。见报当天，我接到了许多家长的咨询电话。刚好今天是六一儿童节，想再次“借题发挥”一下，和各位嘉宾讨论——在设立合理有效监管机制的前提下，成立“成都市儿童白血病救助专项资金”，尽可能帮助一些有希望恢复健康的孩子。
现状：１０年间７００名白血病患儿因无钱医治离世
傅艳：徐鸣老师您好！您能给大家介绍一下我市儿童最常见的重病、大病的情况吗？在成都大约有多少孩子遭遇了不幸，目前的现状怎样？
徐鸣：就以“儿童肿瘤”（其中１／３为白血病、２／３为肝癌等其他癌症）为例吧，在儿童群体中，患恶性肿瘤的比例大约是一万分之一。成都市０岁至１８岁儿童共２４０万人，以此计算，每年我市大约会新增２４０名儿童肿瘤患者，其中包括约８０名患白血病的娃娃。
傅艳：那么您说的这些孩子所患的重大疾病，究竟能不能治好呢？
徐鸣：这就要结合疾病本身的类型以及发现时病情处于什么时期来判断了。在此特别想说的是儿童白血病。随着医学科学的不断发展，只要坚持接受正规治疗，绝大多数的儿童白血病（超过７０％）都是可以治愈的。由于儿童白血病的类型多为“急淋白”等，即使不进行骨髓移植手术，也能够完全康复。
举个例子吧，１２年前，在我科被诊断为白血病并接受了４年正规治疗的男孩辉辉，得病时才３岁，今年１５岁了，正上中学，长得高高大大的，喜欢运动，一见我们就亲热得不得了。不久前，另外一名当年的白血病小患儿给我们送来请柬，已经长大成人的她结婚了！
傅艳：按照徐老师提供的数据统计，成都市每年新增约８０名患白血病的娃娃，倒退１０年统计，总数就有８００名，徐老师，您知道这８００名患白血病的成都孩子痊愈的有多少呢？
徐鸣：说到这个，就很残酷了。据来自四川大学华西第二医院、省医院、市儿童医院等专门收治儿童白血病医院的统计，有机会得到救治的孩子比例不到两成。近１０年因无钱治疗，约７００名本来是有希望治愈的娃娃，已经带着遗憾离开了人世……
建议：建“儿童白血病救助专项资金”应急
傅艳：其实目前仍不断有患了白血病等重大疾病的成都孩子，因没有钱治病而面临死亡。昨天，徐主任又接诊了这样的孩子，完全可以治好，但孩子的生命还是被放弃了。不是医生没有办法，而是其父母没有钱！但我知道有一个叫王秀容的女孩，她家境相当贫穷，由于得到了社会的帮助，目前她所患白血病已得到了很好的控制。
曹正宣：为了给我女儿王秀容治病，我们真的是竭尽全力了。对于一个收入一般的家庭，“白血病”这三个字，真的太沉重了。但我们不能放弃她，她是一条生命！就在我们感到最艰难的时候，很幸运，我们得到了社会的帮助。其中有一位不愿意留下姓名的人，安排专人来看望孩子后，表示将根据孩子病情进展情况，随时补足医疗费用。到现在，已经到账的捐款有２万元。
徐鸣：王秀容这个例子，就可以说明另一个问题，其实儿童白血病的治疗费用并不是想像中那么高。以我们这家医院为例，只要孩子不出现过分特殊的病情变化如严重感染等问题，第一年的费用大约５万元左右，治疗到中后期，每年的费用逐年递减，总共治疗时间女孩一般为３年半，男孩为４年。
傅艳：徐医生曾向有关部门呼吁设立一个儿童重大疾病救助专项资金。
徐鸣：其实，上海市已经成功运作了近十年的“少儿住院互助基金”的模式肯定是最理想的，如果成都市２４０多万少年儿童都能自愿加入，如人均４０元或５０元，每年成都市该项基金总额就将达１亿元左右。这笔钱足以为每年接近３００名白血病或其他肿瘤，以及其他类型重大疾病的孩子，提供非常有力的帮助了。但是我们知道，这件事情目前在成都市尚未启动。所以我们想呼吁全社会关注，“生命不能等待！”在没有为成都孩子开通“儿童生命的绿卡”之前，建议先设立一个“儿童白血病救助专项资金”。
担忧：谁来监管家长和医院？
傅艳：说到捐款，我很有感触。２００１年，我报道过一件社会各界救助一名来自乐山偏远小山村的５岁白血病患者雷懿的事。正因这篇文章，引出了后面一段风波。
任先生：那篇报道我们现在都还保留着。那天先是我太太看见的，她不停感叹，这孩子太可怜了。孩子不论是谁的，都是大家共同的希望。经过商量，我们拿出两万元钱直接存入孩子的账户。为了方便家属查询，我把缴费单交给了孩子的爸爸。但没有想到，雷懿的家长，面对金钱和亲生儿子的生命，却选择了前者！
傅艳：是的，后来小雷懿的父母见捐款已经相当多了，他们通过那张缴费单悄悄取出了基本未动的捐款，抱着垂危的孩子，匆匆离去。就在他们放弃孩子抢救的次日凌晨，小雷懿“走”了。
在得知消息后，我和另一名记者立即赶到雷懿的家，出现在眼前的是被白布包着的孩子。当时我的感受难以表述。最后，雷懿父母退回了４０００元捐款。这笔钱后来救治了一个因伤口感染奄奄一息的小女婴。
任先生：其实类似的“捐款人爱心受伤害”事件时有发生。今天医生提到的，为患癌病的孩子设立一个“儿童白血病救助专项资金”，这种想法肯定是非常好的，相信也会得到不少人的关注。但是，正是由于经历了“小雷懿之死”，对于捐款能否真正用在我们希望的用途上有怀疑。
傅艳：我们知道，目前从事慈善工作的组织包括红十字会、慈善会等。今天邀请的嘉宾郭勇强秘书长对雷懿这件事应该记忆犹新吧？
郭勇强：是的。但从“雷懿之死”事件后，我们加强了多方监督，希望不再发生类似的尴尬。
我表个态，我们市红十字会也加入这次主要由医生、患者发起的建立“儿童白血病救助专项资金”的倡议，同时我们为这个资金提供专门的账号，并承诺凡此基金的钱，一分不差地用于我市提出申请的白血病患儿的治疗上。对于这些钱该如何规范化管理，我们将制定出整套方案，过程全透明，随时接受市民和新闻媒体的监督。
|
