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第一医院成立肝癌病友俱乐部，为病友提供终身服务
同病相怜 别一个人悄悄走了
上周，第一医院为肝癌患者成立了病友俱乐部，为他们建立起终生档案。医院有关负责人说，这将改变以往医生等病人找上门来的习惯，变被动服务为主动服务。据第一医院肝胆胰血管外科负责人介绍，厦门是肝病尤其是肝癌的高发地区。肝癌又号称癌王，死亡率特别高，复发率也特别高，很多人悲观绝望，甚至放弃治疗。实际上，对于肝癌的临床诊治水平在不断提高，每年仅第一医院手术治疗的患者就有五六十位。对于治疗后病人的随访、治疗效果的观察、监测越来越重要。病人也提出要加强出院后的后续治疗，以减少复发的可能。因此，第一医院为肝病和肝癌患者成立病友俱乐部，利用医院的现有技术、设备资源，为肝癌患者建立终生档案，将以前仅仅住院时的短期、间断性治疗变为长期、持续性服务，加强病友之间的沟通，以及医院之间的联系。俱乐部成员将免费享受咨询服务和康复教育。一位病友告诉记者，以前，肝癌患者是很忌讳“联谊”的，因为多怕身边的病友“走”得太快了，影响自己的信心。而现在，谈癌色变的病人已不是那么多了。他们更愿意分享经验。肝癌病友俱乐部开场白
生离死别换来悲喜经验
杨秘书：两个弟弟死于肝癌，我随时警惕
杨秘书人高马大，嗓音洪亮。一点也不像病人。实际上，他去年5月已经做了肝癌切除手术。而他的两个弟弟，已经死于肝癌了。杨秘书在铁路上工作，职业和“秘书”一点关系都没有。“我爸怕我没文化，才起了这么个名字。”他1983年得乙肝住院。那时，他就很爱惜自己的身体，经常买书研究，他发现，肝癌患者60%以上是由乙肝病人得上的。他要求自己和家人定期体检。1998年，他的弟弟喊胃痛，检查出是晚期肝癌，弥漫性的，肝上长满了肿块，数都数不清。才几个月，弟弟就死了。“真的是疼死的。”那时候止疼的办法没有现在这么多。弟弟的死，使母亲备受打击，她紧跟着他去了。2002年10月，另一个弟弟刚装修完新房，打算好好享受生活，又发现上腹疼痛。老杨当时出差，电话嘱咐他：“你先去做肝B超。”第二天他赶回家，看到诊断书上写着“肝占位”，就明白了。他给医生打了个手势，医生没敢往明处讲。这次，虽说只有一个肿瘤，可是已经很大了，连肝入口处的门静脉上都是。“我不敢看弟弟的眼睛，他眼神里，全是求生的渴望。”其实，他从没跟弟弟提过“肝癌”二字，几个月后，弟弟平静地死去了。家人却不平静。因为两个兄弟死于肝癌的概率让他们都怕。杨秘书是老大，叮嘱弟妹：“我就剩一个弟一个妹了，求你们，要常做检查。”他45岁之后，更是每3个月就体检一次。去年4月26日，发现了一个小小的肿块，他心里确认，这就是肝癌了。“我迟早会死在肝上的。有的乙肝15年后会变成肝癌，我比15年还多了三四年健康，是好事。”医生很直率地告诉他：“你太幸运了，发现得算是最早最及时的。”手术后，他依然生活得很好。每次妻子女儿一发愁，他就说：“你们看看我的块头就放心了。”他到现在还是190多斤的体重。“得了绝症会日渐消瘦，我会吗？不就切了个小东西吗？”尽管他清楚肝癌的复发率高得可怕，可是，他说：“我这么爱惜身体，随时都检查，复发了，再割一刀嘛。”他的开朗乐观感染着亲人，也感染着很多病友。
赵阿姨替老公“抗癌”
俱乐部的首次活动，是赵阿姨替老公来的。“他今天有事。”谈起抗癌经验，赵阿姨骄傲地说：“是我替他抗癌的。当然，我主抗，他配合。”赵阿姨说，前年，老公刚满60岁，办完退休手续就查出肝癌。“老公比较娇气，我不敢让医生告诉他。”因为老公的甲胎蛋白是阴性的，所以骗局还算顺利。其实，20%的肝癌患者这项检查都是阴性的。为了达到“战略上藐视，战术上重视”的目的，她跟老公说：“你也别高兴得太早，你已经在临界点上了，再发展一小步，就是肝癌了。”两人的战略战术思想十分一致。“就地治疗，尽快手术。”确诊的第二天就住院，一周后就手术了。医生说：“他的肝部我们都用手指仔细摸过了，没有漏网的小肿块了。”她很放心。手术后10多天就做“介入”疗法了。照料老公的那段时间，赵阿姨瘦了将近10公斤。老公却好好的。出院后医生交代老公：“别把自己当病人。”他有时洗澡，会突然说：“老婆，我排毒功能这么好，怎么会得肝癌呢？”她嗔怒：“你胡说什么，医院都没检查出肝癌，你怎么诊断的，水平比医生还高。”过一阵子，老公又突然冒一句试探：“我的肝癌不会复发吧？”她说：“我看你不是肝癌，是脑癌。”老公有时很疼惜自己，弄点补品来吃，她还会限制：“你本来好好的，这会儿倒吃出老年病了，血压血脂都上来了。”她每天和老公一起锻炼身体，爬山，打球。老公给她买菜，做饭。日子过得有滋有味。前几天，他们还一起到外地旅游。老公被空调吹感冒了，随便吃了点感冒药就好了。“没有心理负担太重要了。”
老刘：别过度锻炼
老刘家在同安，64岁了。2003年11月6日，被检查是肝癌末期。当时惟一的办法是换肝。换肝得花多少钱啊？他是农场退休的。儿子说：“不花钱，你有医保卡，钱从卡上刷走的，你看都看不见。”他说：“我岁数这么大了，还换肝干什么，这个肝能坚持几天算几天。”但儿子果断地选择了手术。肝的配型比骨髓和肾脏配型容易多了。肝很快就找到了。手术很顺利。后来一个护士开玩笑告诉他：“看了你的肝后，我再也不会吃猪肝了。好恐怖，疙疙瘩瘩的。”他说：“那样的肝，不要就不要了。”他连看都没看一眼。其实手术和后期治疗还是花了儿子一大笔钱，但他不知道。没多少心理负担。手术后，他也没有特别刻意地锻炼身体。别的病友听了他的故事，说：“有道理。有好几个癌友，就是锻炼过度，死于肺炎的。”（林小红
那伟 高树灼）
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