提要：面对高额的重症重病治疗费用，一些贫困家庭正经受着令人揪心的痛苦。值得庆幸的是，近日，省市18位政协委员共同呼吁：建立“少儿住院互助基金”，让那些因经济原因辍医弃医的孩子能够获得救治。

    辍医弃医让人心碎

    “叔叔，我好痛，好痛！”7月19日，武汉协和医院的儿科血液病房里，11岁的徐雅倩脸上挂着泪花，用渴望的眼神望着记者：“我好想上学！”

    小雅倩来自洪山区九峰乡，父母都是普通农民。自从去年3月初小雅倩被发现患白血病以来，已在医院花了20多万元。最近半个月的治疗下来，东拼西凑的5万元又所剩无几了。医生说，完全治好徐雅倩的病至少得三十万至五十万元。徐雅倩的母亲近乎绝望地对记者说，下一步她真不知怎么办了。

    据资料显示，白血病即血癌，其自然发病率为十万分之三，但每年新增约4万名白血病患者中，就有2万多是儿童，白血病已成为威胁儿童生命的可怕杀手。

    协和医院儿科血液病房的专家们告诉记者，事实上，这一“可怕”并不是现代医学无法救治他们，而是面对高额的医治费用，绝大多数的孩子最后不得不放弃治疗！据不完全统计，在协和医院小儿科每年新诊断的白血病患儿约80-100例，得到医治的仅20例，而其中能坚持正规长期治疗的仅10多例；同济医院在2000年新诊断白血病患儿约50例，接受治疗的仅5例；儿童医院每年查出的白血病患儿约40例，而接受治疗的只有不到10例。为什么白血病患者不住院接受治疗呢？业内人士认为，要医治白血病至少得花30万元左右。也就是说，由于经济方面的原因，白血病患儿仅有1/4左右得到治疗。专家们说，如果再加上其他肿瘤、严重心血管疾病患儿，每年因无钱放弃治疗而死亡的儿童就更多。

    “妈妈，我不回家”

    医生介绍了这样一组近年来的重症孩子的故事：
    一对王姓夫妇被告知孩子确诊是“白血病”且需要费用五十至六十万元时，他们惊呆了，最后无奈地说：“我们已经卖掉了耕牛和房屋，没有东西可以再卖了。”他们抱着病重的孩子消失在倾盆大雨中……

    10岁的男孩王成，来自湖北谷城，由于经济原因，他错过了最佳治疗时期，当父母揣着凝集学校师生无限爱心的5000元钱，把他送到协和医院时，其病情已转化为脑膜白血病，根本就无法救治。临回家前一天晚上，小王成依偎在妈妈的怀里，说：“妈妈，我不回家。”第二天清晨，住院部空旷的走廊上传来“我不回家，我不回家……”的凄厉哭喊声，这声音让在场的每个人都撕心裂肺。

    5岁的小男孩杨兵，家住鄂北山区，由于不断化疗，导致其血红蛋白降低，急需进行输血治疗。他的父母找到主治大夫，恳切而绝望地要求：“医生，能不能将我的血输给孩子？我实在没有多少钱了……”

    5岁的小女孩柳静，来自湖北大冶，她很顺利地完成了半年的化疗，但因为所有的治疗费用告罄，不得不中断很有希望的治疗。

    还有1岁半的小龙龙，2岁的杨雪，4岁的方铭卓，6岁的石韵，8岁的小聂朗，9岁的陈家君，12岁的赵野，12岁的范光斗……

    而如今，这些孩子中，已经有些因经济原因辍医弃医，有的已不在人世。

    18位省市政协委员的呼声

    看到一些孩子的生命之灯正日趋暗淡，协和医院儿科血液病房的专家们的内心一次次被震撼。他们在救治病人、同情病人的同时，也热切地关注着全国同行的情况。

    协和医院儿科血液病房的张志泉博士、金润铭教授等人经过统计发现,1994年1月至1997年1月3年间，在该病房确诊的小儿急性淋巴细胞白血病病例有146例，能得到正规及系统治疗的仅21例，占到同期确诊病例的14%，但这21例，其无病生存率达到76%。这样的研究结果让他们感到伤感。他们想，如果能够解决患儿家庭经济困难，患儿获得救治的情况就会大大改观。

    侯晓华是武汉协和医院内科的主任，也是我省第九届政协委员。面对上述一个个痛心的案例，一组组触目惊心的数据，他和他的同事们努力地探求解决这一难题的有效办法。

    1996年，上海市首创建立了“少儿住院互助基金”体系，近10年来，几乎没有一个上海籍的患儿因经济原因放弃治疗。

    今年3月初，侯晓华与他的同事、武汉市政协委员徐可树和另外16名省市政协委员联名，分别在省市政协有关会议提出建议：借鉴上海的经验，结合武汉的具体情况，建立“少儿住院互助基金”。

    他们在提案中建议，“少儿住院互助基金”由广大家长集资，各级各类中小学校和幼托机构的在册学生、儿童以及0-3岁婴幼儿都可以参加，每年按时交纳30-60元的费用，一旦因病、伤住院，可以由基金按规定支付住院医疗费用；在基金管理方面，建立统一的管理机构，不同疾病按不同档次支付，严格基金管理，同时建立合理的医疗监督机制。

    提案引起社会高度重视

    一旦发生少儿危重疾病，其巨额医疗费用将是每一个有孩子的家庭都可能面临的难题。而现有的商业保险模式对于这些已经患病的住院儿童来说只是“杯水车薪”。因此，“少儿住院互助基金”的建议一经提出，立即在省市政协委员中引起广泛共鸣。

    提案转到省民政厅后，该厅及时进行了调查研究，了解了上海等地的做法。6月9日，省民政厅专门召开座谈会，省民政厅、卫生厅、省教育厅、省红十字会、省政协提案办有关同志以及提案人省政协委员侯晓华、段亚辉参加了座谈。座谈会上，与会代表一致认为，“少儿住院互助基金”应先行试点。
6月25日，湖北省红十字会确定此项工作先由武汉市试点，取得经验后再逐步推广。”省卫生厅等部门也对提案建议表示赞同。

    在采访中，记者见到了武汉市红十字会于今年4月底拟定的两个文件：《武汉市少儿住院互助基金管理办法》和《武汉市少儿住院互助基金操作办法》。

    据上述文件设想：所有武汉市年满7-23岁的大中小学的在校生（包括在校借读在册的外地学生）都可以参加；武汉市托幼机构3周岁以上的在册幼儿和出生满一个月的婴儿，凡属本市常住户口者也可参加。每年9月份缴费，每人45元/年。参加基金者，因伤、病住院，可按规定免交部分预付金，出院时由少儿住院互助基金按照规定比例给予支付。住院医疗费一半由家长单位报销（或自理），一半由少儿住院互助基金按下列分级支付：医疗费用1000元（含1000元）以下的部分，按60%支付；1000元以上至5000元的部分，按70%支付；5000元以上至1万元的部分，按80%支付；1万元以上的部分，按90%支付。每人每年支付额最高可达8万元。

    按照设想，白血病、血友病、再生障碍性贫血、恶性肿瘤出院后的专科门诊治疗费用以及接受肾移植前的透析费用和手术后的抗排异药物费用，也可由少儿住院互助基金按上述比例支付。

    据武汉市红十字会负责人王萍介绍，这个方案中提出的“少儿住院互助基金”的参加者，都是一些没有经济来源者，在参加者的年龄上限方面较上海等地的大5岁，这样通过扩大范围提高参与率，既可以帮助更多的患重病的人，也可保证基金启动后能正常运转。

    目前，草案正在向武汉市有关方面征求意见，待汇总后于近期上报武汉市政府。有关人士也坦陈：在基金的登记、人员编制等方面还面临不少困难，因此，“少儿住院互助基金”的启动还有许多工作要做。

    拯救重病孩子刻不容缓

    在记者采访期间，又一个好消息传来：8日，北京市正式启动“少儿住院互助金”，其他省市也在积极推动这类基金的建立。

    省政协委员侯晓华教授获此消息异常兴奋：“武汉应该加快基金建立和启动的进度，力争做全国的‘老三’！”

    他还分析，目前我国还没有一套完整的少年儿童基本医疗保障体系，商业保险尚不能解决已患大病少儿的医疗费用，少儿住院互助基金是一项满足弱势人群最急迫需求、体现以人为本的执政理念的民心工程。因为基金坚持“低筹资、广覆盖”、“互助共济”的公益原则，不仅减轻了大中小学生、婴幼儿因病、伤住院的家庭经济负担，而且从机制上解决了一家一户的局限性，实现了全社会共同承担风险。

    侯晓华教授还列举资料说：1996年，上海市红十字会在我国首创以互助共济形式建立了“上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金”。该项目遵循非营利性与社会互助共济的原则，经过7年探索与实践，覆盖了全市95％的0—18岁少年儿童与婴幼儿。每年近200万家庭参加，筹集经费近6000万元；7年多来，共为45万人次患病少儿支付了3.3亿医疗费用。住院基金已被广大群众誉为“少年儿童生命的保护神”。

    同样，怀着焦急而渴望的心情的还有那些患儿家长。他们正迫切期盼着：我省少儿住院互助基金早日建立和启动，让更多的患重病的孩子迎来希望的明天。（文中患重病的孩子均为化名）（记者包东喜 实习生苏利 马佳 通讯员朱清涛）