白血病是儿童最常见的恶性肿瘤之一，俗称“血癌”，以2－7岁儿童最常见。根据流行病学统计，在中国，白血病的自然发病率约为十万分之四，每年新增约4万名白血病患者，其中40%是儿童。

    医学专家称，随着医疗技术的发展，白血病已经不是人们想象中的“不治之症”，但在另一方面，治疗白血病的不菲费用却在某种程度上成为“拦路虎”，这让许多家庭一筹莫展。

    个例 25万元治疗费：一个患儿家庭的绝境

    5岁的小男孩姚姚睁着秀气的眼睛坐在浙医儿院血液肿瘤科的病床上，看着大人说话，他往奶奶的怀里躲了躲。若不是剃光了头发的脑袋显得有些突兀，他在别人眼里应该是个正常的孩子。

    姚姚来自湖州南浔，两个月前因为一次看似普通的出水痘和发烧让他进了医院。当地诊断是脑炎，但到浙医儿院做骨髓检查时，姚姚被诊断为急性淋巴细胞白血病。是白血病！这个消息让全家人顿时傻了眼。现在，姚姚住进医院已经两个月，年幼的他不得不忍受治疗带来的痛苦。

    一边的父亲姚建伟有些无奈，平静的表情掩饰不住眼睛里的疲惫。他给记者算了笔账：治疗开销主要包括化疗、输血、打“生血针”加上日常的输液。治疗三年半时间，共需11个大剂量的联合化疗，目前一期是为期四个月的3个剂量化疗，需要5万元，二期是为期一个半月的2个剂量化疗，需2.5万元，还有三期、四期……输血主要是输血小板，一个单位为210元，目前一次至少5个单位，只要血小板一降下来就得输血小板；贵的“生血针”大约需要380元一针，一次需要连打三四天；日常的输液主要是打抗生素，就算普通的抗生素，一天至少也在200元左右。两个月下来，姚姚已经花费了近三万元，每天少则六七百，多则上千。而因为没有给孩子办理保险，这些钱全得自己掏。

    面对巨额的费用，姚建伟有一肚子苦水：家境说穷不算穷，说富不算富，条件也就一般，但为了给孩子治病，家中仅有的几万块积蓄都投入进去。可对接下来还有三年的治疗费用，姚建伟都不敢去想。他已经下岗，老人也帮不上忙，现在家中主要经济来源是妻子的工作，但对近25万元的总费用来说无异于杯水车薪。对于接下来即将开始的借债生活，他只能叹息：无论怎样，就算卖了房子，也要先把孩子的病治好。

    调查 白血病：儿童恶疾“第一杀手”

    据临床资料显示，在儿童恶性疾病中，白血病发病率已占到40％，其余为淋巴瘤、脑瘤等。尽管从医疗技术上白血病治愈率已达80%，但由于治疗费用昂贵，并不是所有的患儿都能得到及时救治，白血病已经成为儿童恶性疾病的“第一杀手”。

    美国留学回国儿童血液肿瘤病专家、浙医儿院血液肿瘤科主任、博士生导师汤永民教授说，目前白血病的病因尚未明了，但业内认为其发病机理与以下几种因素密切有关：病毒，其中E-B病毒感染是淋巴瘤的病因已经比较明确，逆转录病毒正在进一步证实；化学致癌物，例如苯及含苯环的药物等长期服用可罹患白血病；放射性，电离辐射、放射线照射等放射因素可导致白血病发生；遗传因素，例如原发性免疫缺陷病患儿白血病的发病率较高，一些家庭有二人或二人以上患病且含有相同的基因异常等。汤教授说，小儿白血病主要是急性白血病，其中70%－85%为急性淋巴细胞白血病。目前全国乃至全世界的1个月至15岁儿童中，每年新增的发病率占到3~4/10万，浙江省目前也是这个数字。

    为何20世纪七八十年代罕见的儿童白血病，到了21世纪，却成为威胁儿童生命的一大“杀手”？省中医院血液科副主任周郁鸿主任医师认为，环境污染是一个重要的诱因。

    国外一项调查显示，一个城市每增加10万辆汽车，其居民白血病发病率就增加十万分之二。大环境有问题，儿童居住的小环境同样不容乐观。含有苯、甲醛等污染物质的装修材料大量进入家庭，加上室内通风不充分，如果在3个月内入住这样新装修的房子，极易对儿童健康造成危害。北京儿童医院调查发现十分之九的小患者家中半年之内曾经装修过。不仅如此，化肥、农药等工业产品在农作物上的大量使用，造成水果蔬菜类的二次污染。一些劣质儿童小食品，添加剂、防腐剂超标，经常食用会改变儿童血液成分或引起血液过敏及免疫功能低下。

    因此，周医师说，预防白血病应从起居饮食做起，儿童、孕妇尽量少暴露在有害环境中，提倡吃那些自然的食物，吃那些经过卫生检验的正规出产的食品，家庭在装修住宅时要安全第一，选择对人体无害的装修材料。儿童白血病的预防更多地涉及父母的遗传基因，父母的生理健康是儿童健康的基本保证。母亲应注意怀孕期间避免与有害物质接触，尤其是药物治疗、放射检查等，要保证必需的氨基酸和维生素的摄入。

    忧思 高昂药费成为“拦路虎”

    相信许多人对十几年前曾一度流行的日本连续剧《血疑》有着深刻的印象，其中也有不少人在被剧情打动的同时，也留下了一个深深的烙印：白血病是不治之症！但是，随着医疗技术与经济条件的日益发展，白血病已经不再是我们想象中的那么可怕。

    汤永民教授说，白血病尤其儿童白血病能够完全治愈，人们大可不必谈“癌”色变。以浙医儿院为例，儿童白血病的治愈率目前已经达到50%左右，其中以急性淋巴细胞白血病为代表的低危型白血病的治愈率已经达到65%-70%，已经接近国际水平。这些当年的小患者有的已经重新走上社会，结婚生子，过着和普通人一样的幸福生活。

    现代医学的发展已经使白血病摘掉了“绝症”的帽子，欧美及日本等国白血病治愈率已达80％左右，浙江省也已接近世界先进水平。但是，这数字并不能完全解除白血病对儿童生命的威胁。对绝大部分家庭来说，高昂的治疗费用，已成为白血病救治的“拦路虎”。

    汤教授说，以急性淋巴细胞白血病为例，白血病患儿坚持治疗需要3年时间，国外正规治疗的临床费用是15万美元，国内是15万元人民币，但对普通家庭来说，这仅仅是临床治疗的费用，加上其他一些费用，大约需15万元到30万元。对于急性白血病患者来说，一半费用花在“生血药”“多种抗生素”上，其他如“丙种球蛋白”、输血和血小板等一些价格不菲的生物制品，都是白血病患者的必用救命药。在成熟技术面前，仍有不少家长对巨额治疗费用望而却步，一些小患者也因此失去治愈机会或治疗的最佳时机。

    呼吁 完善的保障制度呼之欲出

    白血病不是不能治，而是没钱治，这样的痛苦可想而知。医学专家呼吁，建立儿童重特大疾病救助基金迫在眉睫。

    据悉，上海市已经成功操作“上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金”这项非赢利性质的儿童大病互助形式由教委、卫生局、红十字会3家共同设立，全市1岁-3岁孩子每年交费40元，4岁-18岁交30元。对儿童的大病救助，最高每年可达8万元。

    而目前在浙江，这样的保障制度还有待完善。汤教授说，目前国内大部分地区有40元一年的学生保险，若患大病可获得一次性补助，下一次却不能继续参保，而且费用一次最多只能报销8万元。汤教授认为这种形式的保险有几点有待完善：覆盖面不够广，这项保险针对学生，而在成为学生之前的几年内，父母却无法为孩子投保；补助不连续，儿童白血病需治疗三年以上，若仅补助一年，后面几年的经济依旧无法得到保障；报销制度，在报销之前家人必须先筹到整笔费用，否则治疗还是无望。

    汤教授呼吁，浙江政府部门可以借鉴上海的操作经验，建立针对儿童重特大疾病的专项救助基金，最好20岁以下的少年儿童都能人人参保，靠绝大多数健康孩子资助少量患病孩子，以补充家庭自有财力及保险赔付的不足。同时可以在一定的保险政策控制下连续补助患者，施行实报实销，缓解其一时的经济困难。（朱红欣 王雪飞）