|
记者曾经采访过十几位白血病患者，从不到2岁的孩子到成人。在接触贫困家庭白血病患者的时候自己曾经不止一次为其不幸遭遇而动容。但渐渐地接触多了、宣传多了，自己就变得麻木了。然而，从第一次遇见北大研究生刘正琛，直到跟踪采访半年，记者本已淡漠的心再次燃烧——他让我看到了人性中最美好的东西。
生命不足5年
记得第一次见到刘正琛是在今年初春的一个中午。那个时候严冬刚刚过去，暖暖的阳光透过北医三院血液病房的窗户，照得整间屋子充满了生机。病房里一位白发苍苍的老人沉沉地睡在靠窗户的病床上，吊瓶中装满了鲜红的血浆。而在屋子的另一头，记者采访对象——北京大学光华管理学院硕博连读研究生刘正琛，正趴在一台笔记本电脑前，熟练地敲击着键盘。
一番寒暄过后，记者小心地问道：“你能具体地说说你的病情吗？”
这个一米八几的北京男孩儿冲着记者笑了笑，说：“去年12月4日，医院确诊结果为慢性粒细胞性白血病。虽说我身体不是很棒，但也从来没得过什么大病，还是北大自行车协会会员呢！当时我还以为弄错了。后来我才相信，老天爷跟我开了一个玩笑，让我也过一把身患绝症的瘾。”说完，这个男孩儿又笑了。
从精神状态上看，记者很难相信这是一个被“判了死刑”的病人、一个预期生命不足5年的血癌患者。这个书卷气很浓的大男孩儿，居然如此坦然地面对死神的召唤，微笑始终挂在他年轻的脸上。
“当你得知自己真实病情的时候是怎么想的？”记者提出了一个过于程式化的问题。
“那个冬天对于我来说太慢长了。躺在病床上，每天都希望能回到北大，能走在校园里，去教室也好，去湖边也好，发呆也好，能够幸运如斯——无须为自己还能有多少个月的生命担忧。”刘正琛扶了一下眼镜，继续说道，“后来有一天我突然觉得不能这样下去，生命不应该就这样轻易放弃。何况我还有希望，我还有5年的时间可以寻找这个希望。”
对于一名血癌患者来说，他的希望就是找到一个与自己造血干细胞相同的配型，进行移植。因为细胞移植会出现剧烈的排异反应，干细胞提供者和接受者的HLA（人类白细胞表面抗原）必须完全匹配。可是不同人之间能够匹配的可能性非常小。亲生兄弟姐妹之间是1/4，无亲缘关系人群的可能性大概只有万分之一。
今年1月18日，刘正琛弟弟的血型报告终于出来了。但可惜的是刘正琛和弟弟只有一半匹配。1/4的希望就这样无情地破灭了。刘正琛只能将生命寄托在万分之一的希望上。
刘正琛向所有身患白血病的病人一样，找到了中国红十字会的“中华骨髓库”。然而老天爷继续开着他的玩笑——相同配型的干细胞还是没有找到。
刘正琛在寻找配型的时候发现：目前中国大陆地区一共有400多万血液病患者，而中华骨髓库中目前仅有2万余份检测数据，比例是200比1。据他了解，美国的骨髓捐赠计划目前已有460万分骨髓捐赠者的检测数据。台湾地区的慈济骨髓捐赠中心起步比大陆晚一年，但是到目前已有了23万名捐赠者的检测数据。
创建“阳光计划”
一个大胆的念头出现在刘正琛的脑海里——为了寻找自己生命的希望，为了那万分之一的希望，为了那个令人尴尬的数字，他决定创建中国第一个民间骨髓捐赠者检测数据库。
“作为一个本身需要骨髓移植的患者，我无法再等待了。我的生命只有五年，我等不起了。” 谈到这里，刘正琛目光中透出坚毅的光芒。
作为一名理工科研究生，刘正琛深知200比1的概念，也深知提高这个比例所需要付出的代价。然而他更明白，与其归咎于建设骨髓库的缓慢，指责一些人对白血病患者的冷漠，还不如自己动手，为了自己也为了所有现在和未来的白血病患者争取生的希望，做点儿什么。
于是一个象征着生命和希望的名字闪现在刘正琛的脑海当中——“阳光计划”，一个拯救自己也拯救其他人生命的计划。
刘正琛的父母非常支持孩子的计划，从几十年的积蓄中拿出了五万元资金。因为目前进行血液检测，特别是干细胞检测，每一位捐赠者需要交纳400—500元不等的检测费用。从心理上讲，很少有人愿意自己花钱进行这种公益性检测。为了突破这个瓶颈，刘正琛只好自己出资。
“阳光计划”第一步被取名为“阳光100”，顾名思义就是找到100个捐赠者和5万元检测费用。钱由家里出了，可这100位志愿捐赠者又从何而来？因为许多人对于白血病知之甚少，对于骨髓移植更是谈及色变，才导致目前仅有2万人参加检测。于是，刘正琛开始做亲戚、同学的工作。在多家媒体报道后，截止到3月11日，他找到了包括亲属、同学、朋友和一些普通市民在内的108名志愿者。
3月11日是刘正琛的生日，108名志愿者在北京儿童医院完成了全部检测。当天，记者再次见到了这位民间骨髓库的创建者。刚刚做完化疗的刘玉琛，身体明显虚弱了很多。但是当他看到这么多同学、这么多好心人帮助他实现自己的计划，心情格外激动。“108份检测报告是我有生以来收到的最好、也是最珍贵的生日礼物。”刘玉琛说。
当天，刘正琛就和同学们一起将全部资料放在了北京大学新闻网上，供患者、医院免费查阅。为了让更多的人能够共享，刘正琛将自费创建的这108个阳光计划首批HLA数据（除了捐赠者的名字和个人通讯资料），全部免费公开，并全部无偿提供给中国红十字会。
绝不轻言放弃
然而令人遗憾的是，108个HLA数据仍然没有一个与刘正琛的HLA相匹配。但令刘正琛欣慰的是，目前已经有6位白血病患者在阳光骨髓数据库里面进行了查询。他们还将自己亲人们的HLA数据直接加入“阳光计划”。
“阳光计划”又多了一个项目——患者互救。许多白血病患者在向社会寻求HLA配型之前，绝大部分已经在自己的家人和亲属之间进行过HLA配型检验，所以阳光计划在同时征集患者亲友们已有的HLA数据，希望他们能直接加入阳光骨髓数据库供者库。
雪球越滚越大，而困难也就越来越多。首先是资金问题。“阳光100”需要5万资金，作为一个普通家庭还能承受。可是下一步就是“阳光1000”，需要50万的资金。光靠个人的财力，已经几乎没有可能再继续下去了。其次，“阳光100”找亲戚朋友同学，这个任务好完成，可是要找1000名志愿者，其难度要远远超过初期的10倍。
为了帮助刘正琛完成这个计划，北京大学自行车协会的同学们决定利用假期时间，走出北京为“阳光计划”做义务宣传。北大车协的会员将远征川、渝、滇三省市，怀着一份责任心和爱心，在5000公里的征途上，进行有关白血病骨髓移植以及相关血液病的科普宣传。学生们希望以此来扩大“阳光计划”的影响，争取更多的理解和支持。让更多的人科学地了解白血病，了解骨髓移植。
在车协出征仪式上，记者第三次见到刘正琛。他还是那么爱笑，那么充满活力。尽管只有不到20分钟的讲话，身体虚弱的他不得不用双手死死地支撑着讲台。虽然现在他已经成为媒体追踪报道的焦点人物，但还是那么谦逊，还为别人着想。他在讲话中三次强调：“车协的会员们，这次去西南地区千万要注意安全，一定要玩儿好，然后有时间再去帮‘阳光计划’做宣传。”
50万元的检测资金，谁都会为此心事重重。可刘正琛却很乐观。“车到山前必有路。如果不想干一件事儿，你可以找出千万个理由。而如果你有坚如磐石的恒心，那么就算有千万个理由也不会放弃。”
“阳光1000”、“阳光10000”……刘正琛告诉记者，只要自己还能工作，还能呼吸空气，他就会坚持下去。他不想在生命的最后一刻，因为自己的放弃而悔恨：“我要用自己的双手挽救自己，挽救别人。”
（黄海宁）
【背景资料】
“阳光志愿者协会”电子邮箱 pkusun@sina.com
刘正琛电子邮箱 liuzhengchen@263.net
|
